Syndrome d’hypermobilité et hEDS : pourquoi « gagner encore de la mobilité » peut être la mauvaise stratégie

Développer contrôle et tolérance plutôt que gagner encore de l’amplitude

Chez une personne hypermobile, la mobilité est rarement le seul problème. Certaines articulations dépassent déjà largement les amplitudes habituelles, pourtant le patient peut se sentir raide, douloureux, fatigué ou instable. Cette apparente contradiction est importante pour l’ostéopathe : une sensation de raideur ne signifie pas automatiquement qu’il faut augmenter encore l’amplitude.

Dans le syndrome d’hypermobilité généralisée et dans le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS), la prise en charge moderne met surtout l’accent sur la force, le contrôle moteur, la proprioception, l’endurance, la gestion de charge et l’autonomie. Les techniques manuelles peuvent parfois aider au confort, mais les données sont beaucoup plus faibles que pour l’exercice et la réadaptation fonctionnelle.

Qu’est-ce que l’hypermobilité articulaire?

L’hypermobilité décrit une amplitude articulaire supérieure à ce qui est habituel dans une population comparable. Elle peut être locale ou généralisée.

Certaines personnes très mobiles ne présentent aucun symptôme. Chez d’autres, l’hypermobilité s’accompagne de douleurs, fatigue, sensation d’instabilité, blessures répétées ou difficulté à tolérer certaines charges.

Qu’est-ce que le hEDS?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile est un trouble héréditaire du tissu conjonctif diagnostiqué selon des critères cliniques. Il peut s’accompagner de :

• hypermobilité généralisée;
• douleurs musculosquelettiques;
• instabilité articulaire;
• fatigue;
• symptômes autonomes chez certains patients;
• troubles du sommeil;
• limitations fonctionnelles.

L’ostéopathe ne pose pas à lui seul un diagnostic génétique ou spécialisé de hEDS et ne doit pas réduire le tableau à une simple “laxité” mécanique.

Pourquoi une personne hypermobile peut-elle se sentir raide?

La sensation de raideur peut refléter autre chose qu’un manque d’amplitude :

• activité musculaire protectrice;
• fatigue;
• douleur;
• effort de stabilisation;
• appréhension;
• surcharge;
• sommeil insuffisant.

Une articulation déjà très mobile peut donc sembler “serrée” parce que les muscles travaillent davantage pour la contrôler.

Pourquoi chercher toujours plus de mobilité peut-il être une erreur?

Si l’amplitude est déjà suffisante pour les activités du patient, gagner quelques degrés supplémentaires n’améliore pas forcément la fonction. Dans certains cas, cela peut même augmenter la sensation d’instabilité ou la charge sur les structures qui doivent contrôler l’articulation.

La bonne question devient :

« Cette articulation manque-t-elle réellement d’amplitude utile, ou manque-t-elle surtout de contrôle et de capacité? »

Que montrent les revues sur la réadaptation du hEDS et des troubles d’hypermobilité?

Une revue systématique sur l’exercice et la réadaptation dans les syndromes d’Ehlers-Danlos a trouvé des améliorations possibles de différents résultats physiques et psychologiques, tout en soulignant que les études restent peu nombreuses et souvent de qualité limitée.

Une revue de portée plus récente sur hEDS et les troubles du spectre de l’hypermobilité soutient davantage l’exercice thérapeutique et l’entraînement moteur. Les preuves pour la thérapie manuelle existent surtout à un niveau faible.

Quelles qualités faut-il souvent développer?

La réadaptation peut viser :

• force;
• endurance;
• proprioception;
• contrôle en milieu et fin d’amplitude;
• équilibre;
• tolérance progressive à la charge;
• confiance dans les activités.

Pourquoi la proprioception compte-t-elle?

La proprioception aide le système nerveux à estimer la position et le mouvement des articulations. Chez certains patients hypermobiles, le contrôle articulaire peut être moins précis ou demander davantage d’effort.

Des exercices lents, contrôlés et progressivement chargés peuvent aider à construire une meilleure représentation du mouvement.

Faut-il renforcer très fort dès le départ?

Non.

Le dosage est particulièrement important lorsque la personne présente une grande fatigue ou des poussées fréquentes. Commencer trop intensément peut conduire à une aggravation puis à l’arrêt du programme.

Une progression durable est préférable à une alternance entre efforts importants et repos prolongé.

Pourquoi le milieu d’amplitude est-il souvent un bon point de départ?

Chez une articulation très mobile, le milieu d’amplitude est généralement plus facile à contrôler. Une fois la force développée, l’exercice peut progresser vers des amplitudes plus grandes et des tâches plus spécifiques.

Doit-on éviter complètement les fins d’amplitude?

Non.

Le patient doit pouvoir utiliser l’amplitude nécessaire à sa vie ou à son sport. L’objectif est d’y arriver avec contrôle et capacité plutôt que d’éviter indéfiniment ces positions.

Quelle place pour l’ostéopathie?

Le traitement manuel peut avoir une place complémentaire lorsque l’objectif est clair :

• réduire temporairement une douleur;
• améliorer le confort;
• faciliter un mouvement;
• traiter une région réellement limitée qui n’est pas déjà hypermobile;
• aider le patient à reprendre un exercice.

Il ne doit pas devenir une recherche systématique de “blocages” dans un corps déjà très mobile.

Pourquoi certaines techniques rapides nécessitent-elles davantage de prudence?

Une technique à haute vélocité n’est jamais obligatoire. Chez un patient présentant instabilité, antécédents de subluxations ou forte appréhension, il est souvent plus logique de privilégier des mobilisations plus douces, des techniques de tissus mous et un travail actif.

La région cervicale demande une vigilance particulière lorsqu’il existe des symptômes neurologiques ou vasculaires inhabituels.

Une articulation qui craque souvent a-t-elle besoin d’être manipulée?

Non.

Les craquements sont fréquents et ne prouvent pas qu’une articulation est déplacée. Chez une personne hypermobile, rechercher régulièrement la cavitation peut renforcer l’idée qu’elle doit être “remise en place”.

Pourquoi le langage est-il important?

Dire :

« votre bassin se déplace facilement »

peut augmenter l’inquiétude.

Une formulation plus utile est :

« Vous avez beaucoup de mobilité. Notre objectif n’est pas de vous rendre plus souple, mais de vous aider à mieux contrôler et tolérer cette mobilité. »

Pourquoi une personne hypermobile peut-elle avoir besoin de moins de stretching?

Les étirements ne sont pas automatiquement interdits, mais ils ne devraient pas être prescrits simplement parce que le patient se sent raide.

Si l’amplitude est déjà grande, renforcer dans cette amplitude est souvent plus logique que chercher davantage d’étirement.

Comment tester ce qui est réellement limité?

L’ostéopathe peut comparer :

• amplitude active;
• amplitude passive;
• force;
• endurance;
• qualité du mouvement;
• symptômes après répétition.

Une grande différence entre amplitude passive et active peut orienter davantage vers le contrôle que vers la mobilité.

Pourquoi la fatigue est-elle importante?

De nombreux patients avec hEDS rapportent une fatigue importante. Lorsque les muscles doivent continuellement stabiliser des articulations très mobiles, la charge perçue peut être élevée.

Le programme doit donc prendre en compte récupération et fréquence des exercices.

Le sommeil joue-t-il un rôle?

Oui. Un sommeil perturbé peut amplifier douleur, fatigue et tolérance à l’effort. Même si l’ostéopathie ne traite pas directement un trouble du sommeil, le praticien doit reconnaître son importance dans la capacité du patient à progresser.

Et les symptômes autonomes?

Certaines personnes hypermobiles rapportent tachycardie orthostatique, malaise ou intolérance à la station debout. Ces symptômes nécessitent une évaluation médicale appropriée lorsqu’ils sont importants.

Ils ne doivent pas être attribués automatiquement à un “nerf vague bloqué”.

Pourquoi l’entraînement fonctionnel compte-t-il?

Le but n’est pas seulement d’obtenir une meilleure performance sur une table de traitement, mais de faciliter :

• marche;
• travail;
• escaliers;
• port d’objets;
• sport;
• tâches domestiques.

Comment gérer une poussée?

Une poussée ne signifie pas que l’articulation s’est déplacée. Il peut être utile de réduire temporairement la charge, maintenir un minimum de mouvement confortable, puis reprendre progressivement.

Faut-il utiliser des orthèses ou du taping?

Ils peuvent parfois aider certaines articulations ou certaines activités, mais ils doivent idéalement soutenir la fonction sans remplacer le développement de force et de contrôle.

Quand faut-il orienter?

Une évaluation médicale ou spécialisée est particulièrement pertinente en cas de :

• luxations répétées;
• déficit neurologique;
• syncope ou symptômes autonomes importants;
• suspicion de trouble systémique du tissu conjonctif;
• douleur nouvelle inexpliquée;
• incapacité fonctionnelle majeure.

Comment mesurer le progrès?

Plutôt que de mesurer seulement la mobilité, on peut suivre :

• force;
• tolérance à la marche;
• nombre de poussées;
• capacité à travailler;
• stabilité ressentie;
• retour aux activités;
• fatigue après effort.

Pourquoi le progrès peut-il être lent?

Construire de la capacité demande du temps. Une amélioration durable ne dépend pas d’une seule séance mais d’un apprentissage progressif et d’une adaptation à la charge.

Une bonne phrase au patient

« Votre mobilité est déjà importante. Je vais utiliser le traitement manuel seulement s’il vous aide à mieux bouger ou à mieux tolérer l’exercice. Notre objectif principal sera de construire le contrôle, la force et l’endurance dont vos articulations ont besoin. »

Pourquoi les subluxations rapportées doivent-elles changer la stratégie?

Chez une personne qui rapporte des épisodes répétés de subluxation ou de luxation, la priorité n’est généralement pas de rechercher davantage d’amplitude. Il faut comprendre quelles tâches déclenchent ces épisodes, quelles articulations sont concernées et comment améliorer le contrôle dans les positions à risque.

Le traitement manuel peut éventuellement réduire une douleur secondaire, mais les techniques qui poussent systématiquement l’articulation vers sa fin d’amplitude doivent être utilisées avec beaucoup de discernement. L’objectif est de construire de la capacité, pas de démontrer que l’articulation peut aller encore plus loin.

Pourquoi la progression doit-elle être mesurée par la tolérance à la charge?

Une personne hypermobile peut déjà réussir un mouvement sans charge mais devenir douloureuse lorsqu’elle doit porter, pousser, courir ou répéter le geste. Le progrès se mesure donc mieux par la capacité à tolérer une charge croissante que par quelques degrés supplémentaires de mobilité.

On peut suivre le nombre de répétitions, le poids toléré, la durée de marche, la réaction le lendemain et la stabilité ressentie.

Quand le traitement manuel devient-il secondaire?

Dès que le patient possède une mobilité fonctionnelle suffisante, le temps clinique apporte souvent davantage de valeur s’il est consacré au renforcement, à l’équilibre, au contrôle moteur et à la progression des activités. Le toucher peut rester utile pour le confort, mais il ne doit pas devenir le centre permanent de la prise en charge.

Pourquoi le patient doit-il être impliqué dans le dosage?

Les personnes avec hEDS ou HSD connaissent souvent très bien leurs réactions différées. Demander comment elles récupèrent le lendemain permet d’ajuster la séance et d’éviter les cycles « trop de traitement, poussée, repos prolongé ».

Anatomie et mécanismes : les repères essentiels

La mobilité articulaire dépend des formes osseuses, de la capsule, des ligaments et du contrôle musculaire. Dans les troubles d’hypermobilité, une grande amplitude peut coexister avec douleur et instabilité. Le renforcement vise la capacité et le contrôle, sans prétendre modifier la constitution du tissu conjonctif.

Drapeaux rouges : quand orienter ?

Une instabilité répétée, une perte de fonction ou des symptômes inhabituels nécessitent un bilan. Une luxation suspectée, un déficit neurologique nouveau ou une douleur aiguë importante ne doivent pas être traités par étirement. Le diagnostic de hEDS relève d’une évaluation médicale spécifique.

Repères cliniques et diagnostic différentiel

Une personne hypermobile peut avoir besoin de bouger davantage dans certaines tâches et de mieux contrôler l’amplitude dans d’autres. La consigne « ne jamais aller en fin d’amplitude » n’est donc pas une règle universelle, mais les positions qui déclenchent une instabilité doivent être respectées. Le programme se construit selon la tolérance, les épisodes rapportés et les objectifs. Des progrès modestes mais réguliers dans les transferts ou le port d’objets peuvent être plus utiles qu’un score de souplesse. Le diagnostic de hEDS demande une évaluation spécifique ; il ne repose pas sur une simple impression de tissus souples. [1] [2]

Lire les résultats avec leur contexte

Une étude s’interprète à partir de la population, de l’intervention et du résultat réellement mesuré. Un effet sur une douleur, un questionnaire ou une amplitude ne démontre pas automatiquement une action sur la cause de la maladie. Les résultats d’un programme combiné ne permettent pas toujours d’isoler la contribution du toucher. Les sources spécifiques de cet article doivent donc être lues avec ces limites, sans extrapoler à une guérison ni à tous les patients. [3] [4]

Réadaptation : choisir un objectif et réévaluer le suivi

Le vécu douloureux et la gêne fonctionnelle doivent être écoutés séparément ; une intensité moindre ne signifie pas toujours une capacité retrouvée. [5] Le patient choisit avec le professionnel une activité et un délai de réévaluation réalistes. Il conserve la possibilité de refuser, d’adapter ou d’arrêter le soin. [6] Un changement ressenti après le toucher ne démontre pas qu’une structure a été remise en place : les mécanismes proposés pour les soins manuels restent multiples. [7] [8] La reprise d’activité s’adapte aux capacités et aux consignes liées à la maladie. Les repères généraux d’activité physique ne constituent pas une prescription universelle pour une situation aiguë ou complexe. [9] Si la douleur persiste, réévaluer l’ensemble du contexte évite de répéter un traitement sans progrès. Les recommandations générales d’évaluation de la douleur ne remplacent pas celles propres à la pathologie. [10]

Conclusion

Dans l’hypermobilité et le hEDS, la mobilité supplémentaire n’est souvent pas la priorité. Une personne peut se sentir raide tout en ayant des amplitudes largement suffisantes.

Une ostéopathie prudente privilégie le contrôle, la force, la proprioception et la gestion de charge. Le traitement manuel peut être un complément pour le confort, mais il ne doit pas renforcer l’idée qu’un corps hypermobile a besoin d’être continuellement “débloqué”.

Références

1. Exercise and Rehabilitation in People With Ehlers-Danlos Syndrome: A Systematic Review. 2022.
2. Mittal N et coll. The GoodHope Exercise and Rehabilitation (GEAR) Program for People With Ehlers-Danlos Syndromes and Generalized Hypermobility Spectrum Disorders. 2021.
3. Resistance Training Induces Improvements in Range of Motion: A Systematic Review and Meta-Analysis. 2023.
4. Afonso J et coll. Strength Training versus Stretching for Improving Range of Motion: A Systematic Review and Meta-Analysis. 2021.
5. Raja SN et coll. The revised IASP definition of pain: concepts, challenges, and compromises. Pain. 2020.
6. NICE. Shared decision making. NG197. 2021.
7. Draper-Rodi J et coll. Integrated manual therapies: IASP taskforce viewpoint. Pain Reports. 2024.
8. Bialosky JE et coll. The mechanisms of manual therapy in the treatment of musculoskeletal pain: a comprehensive model. Manual Therapy. 2009.
9. Bull FC et coll. World Health Organization 2020 guidelines on physical activity and sedentary behaviour. 2020.
10. NICE. Chronic pain: assessment of all chronic pain and management of chronic primary pain. NG193. 2021.